Gruppenbild-Aniridietreffen2020

Am Samstag den 25.01.2020 war es wieder soweit, über zwanzig Teilnehmer aus Bayern und Österreich kamen im niederbayerischen Vilsbiburg zum zweiten bayerischen Aniridie-Treffen zusammen. 

Im Vorfeld hatten die Beteiligten, allen voran Petra Schmidt, bereits einiges geplant und organisiert. 

Frau Schmidt ist es auch zu verdanken, dass die Örtlichkeit im hiesigen Familienzentrum für das gemütliche und zudem sehr informative Zusammenkommen perfekt gewählt war. Beim gemeinsamen Kochen in der vorhandenen Küche entstand von Anfang an eine sehr gemütliche und familiäre Atmosphäre mit regen Austausch. Jede Familie steuerte eine Kleinigkeit an Essen oder Trinken bei, dadurch war für das leibliche Wohl bestens gesorgt.

Die Kinder erkundeten voller Neugierde die vorhandenen Spielsachen und waren mit Malen und Toben beschäftigt, so dass auch bei ihnen keine Langeweile aufkam.

Gerade für die Eltern junger Kinder mit Aniridie war der Austausch mit einer teilnehmenden Betroffenen im Erwachsenenalter sehr gewinnbringend. Durch sie konnte man aus erster Hand erfahren, wie sich das Leben mit einer Sehbehinderung vom Kindes- bis hin zum Erwachsenenalter in allen Phasen wie Schule, Ausbildung, Beruf und Familienleben gestalten kann.

Besonders hervorzuheben ist die Teilnahme von Herrn Thomas Junge, Augenoptiker aus Bad Staffelstein, der eigens für den Termin fast 300 km weit angereist war. Dieser hat sich unter anderem auf Low Vision und vergrößernde Sehhilfen spezialisiert. Seine mitgebrachten Hilfsmittel und Informationsmaterialien erweckten großes Interesse bei allen. Die Kinder konnten unterschiedliche Lupen und Vergrößerungshilfen ausgiebig und in aller Ruhe in der Praxis testen. Im lockeren Rahmen konnte Herr Junge mit seinem Wissen und seiner fachlichen Kompetenz die vielen, bislang vielleicht unbeantworteten Fragen über selbsttönende Brillen, Kantenfilter, UV-Schutz, Tönungen und vieles mehr beantworten.

So ging der Tag schließlich viel zu schnell, mit vielen guten Gesprächen mit neuen und alten Bekannten und jeder Menge Informationen zu Ende. Zu guter Letzt waren sich alle einig: Ein Treffen dieser Art muss bald wiederholt werden, vielleicht kommen beim nächsten Mal noch mehr Interessierte!

Julia Bartmann, Mama von Hannes (Aniridie, 4 Jahre)

Titelbild Aniridieconference

Unsere Aniridietagung in Berlin wurde auf 2020 verschoben!

Aniridie ist eine sehr komplexe Augenerkrankung, die sehr unterschiedlich in Art und Verlauf ist. Man kann nicht direkt nach der Diagnose sagen, wie sich das Kind entwickeln wird. Jede Form ist anders im Verlauf. Somit ist eine einheitliche Behandlung (Operations – Methode) derzeit nicht möglich.

Wir, der AWS Aniridie Wagr e.V., machen uns stark für Patienten, die an dieser noch nicht ausreichend erforschten, seltenen, genetisch bedingten Augenerkrankung leiden.

Hier geht es zur Aniridietagung 2020 in Berlin

Großes Gewusel beim Aniridiestammtisch in NRW. Am 10.03.2018 trafen sich zum ersten Stammtisch 31 Betroffene und Angehörige in den Räumen einer sozialen Einrichtung in Schwerte.

Hier hatten sowohl die Kinder ihren Spaß beim Spielen, als auch die Erwachsenen beim Austausch.

Die Mitglieder aus NRW nutzen seit Januar eine Whatsapp-Gruppe, in welcher sie sich mit allen Fragen, Erfahrungen und persönlichen Tipps zur Aniridie beschäftigen. Hier ist schnell der Wunsch entstanden, sich auch persönlich kennen zu lernen. Nach einer kurzen Abstimmung, stand das erste Treffen, auf welches sich alle deutlich freuten fest. Das Gefühl etwas Gemeinsames zu haben, erzeugte gleich eine Sympathie füreinander.

Alle haben eine Kleinigkeit mitgebracht, so war für mehr als reichlich Kuchen und Kaffee gesorgt. Während die Erwachsenen sich angeregt austauschten, tobten die Kinder um sie herum. In einer

offenen und herzlichen Atmosphäre, konnten viele Erfahrungen geteilt und aktuelle Fragen miteinander geklärt werden. Gerade die große Altersspanne sorgte dafür, dass die Teilnehmer voneinander profitieren konnten. Abschließend kann festgehalten werden: Es werden noch einige Stammtische folgen :) !

Für alle Interessierten! Die 4. europäische Aniridiekonferenz findet nach Duisburg 2016 nun dieses Jahr in Paris statt. Wir informieren über unsere Website über das Programm und die Registrierungsseite, sobald diese fertig sind. Voraussichtlich Ende Januar laut Geniris. Datum bitte vormerken.