ANIRIDIE

griechisch: ohne [an-] Iris [-iridia]

ANIRIDIE IST NIE GLEICH!

Aniridie-Auge

Für Deutschland, Österreich und die Schweiz wünschen wir uns, dass jeder Augenarzt, der sich nicht sicher ist wie zu behandeln, Spezialisten kontaktieren kann.

Unsere Ziele

Wir sind Anlaufstelle in Deutschland und dem deutschsprachigen Raum und klären unsere Patienten und ihre Angehörigen nach der Diagnose auf. Wir helfen auch bei sozialrechtlichen Dingen und ermöglichen einen Austausch unter den Betroffenen. Wir möchten, dass jeder Aniridie Patient von diesen Vorteilen profitieren kann. Werden Sie Mitglied bei uns.

Wir möchten die Forschung vorantreiben und weitere Ärzte sensibilisieren mit uns zusammen zu arbeiten und das Aniridie Universum zu erforschen. Wir möchten junge Ärzte gewinnen, die sich dieser seltenen Erkrankung annehmen.

Nur durch Forschung werden wir die Aniridie in Zukunft noch besser behandeln können.

Wir sind bestrebt, dass es mehr als bisher nur 2 Aniridie-Zentren in Deutschland gibt, um die Patienten auf mehrere Schultern zu verteilen. Somit auch die zum Teil extrem langen Anreisen der Patienten zu minimieren.

An alle Augenärzte und Augenkliniken, es gibt ein Aniridie Register.

Nutzen Sie  es.

Wir möchten, dass Aniridie auch bei Augenärzten bekannter wird und aus ihrem Schattendasein verschwindet. Dies ist notwendig, da es auch heute noch zu falschen  Behandlungen durch Unwissenheit kommt, die fatale Auswirkungen haben können. Leider auch heute noch bis hin zur Erblindung.

Wenn Sie die Diagnose erhalten, wenden Sie sich bitte sofort an uns. 

Wir können Aniridie nicht heilen, aber zumindest das erhalten was wir haben, darum empfehlen wir:

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Wichtig zu wissen ist, dass man nicht zu früh operiert. „Don’t touch the eye“

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Es sollten wirklich nur Spezialisten operieren, die ausreichende Erfahrungen mit Aniridie haben

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Man sollte wissen, dass Lasern nicht gut ist, ebenso wenig die Boston KPRo, Ahmed Valve und GoldShunt, diese Methoden der Druck – Reduzierung birgt die Gefahr der Aniridie Firbrosis

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Keine Kontaktlinsen

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Keine Iris Implantate

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Augentropfen stets Konservierungsmittelfrei

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Augenpflege (Tränenersatzmittel für Hornhaut Corneregel EDO, Evo Tears, Bepanthen Augensalbe)

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PAX Patienten können am Party Hearing Syndrom leiden

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Bei WAGR Patienten aufpassen mit Narkosemittel

Neues aus dem Verein:

7. Aniridiekonferenz Schweden, Zusammenfassung

Vom 31.05.-2.06.2024 fand die 7. Europäische Aniridie Konferenz in Schweden statt. Betroffene, Spezialisten und Repräsentanten aus aller Welt waren extra angereist. Insgesamt waren es 176...
12 Jahre AWS

12. Geburtstag von AWS

+++Happy Birthday AWS Aniridie-Wagr e.V. und einen besinnlichen 3. Advent!+++ !  Mittlerweile 12 Jahre haben wir durchgehalten. Viel erlebt, unzähligen Menschen weitergeholfen. Einiges...
Liah

Wenn Sonnenlicht zur Gefahr wird: Die kleine Liah leidet unter einer seltenen Augenkrankheit

Die siebenjährige Liah kann nur mit einer Spezialbrille nach draußen. Trotz ihrer Einschränkung ist das Mädchen fröhlich und aufgeweckt. Bei genauerem Hinsehen erkennt man, dass Liahs Augen schwarz sind.

Unsere Referenzen

Das ist Theodor (7 Jahre). Er hat das WAGR Syndrom. Nachdem es mit 2 Jahre diagnostiziert wurde und die Ärzte uns nicht viel dazu erzählen konnten, waren wir so froh diesen Verein gefunden zu haben. Hier konnten wir alle unsere Fragen und Ängste los werden. Wir wurden super freundlich aufgenommen.

Familie Köhler mit Theodor, Niedersachsen

Lisa wurde mit Aniridie 2007 geboren. Anfangs waren wir recht hilflos, weil es wenig Informationen dazu gab. Bis wir dann auf Denice und Siggi gestoßen sind, die es sich zur Aufgabe gemacht haben anderen Aniridiepatienten zu helfen und den Verein gegründet haben, bei dessen Gründung ich mitwirken durfte. Vielen Dank das es euch gibt und ihr nicht aufgebt.

Familie Schwindt mit Lisa, Bayern

Das ist Lara, mittlerweile 12 Jahre. Geboren mit sporadischer Aniridie, ohne WAGR. Als Lara geboren wurde, gab es wenig Informationen. Weder bei den Ärtzen, noch im Internet. Deshalb sind wir froh, auf Denice und den Verein gestoßen zu sein. Denice und Siggis unermüdliche Art machen den Verein zu dem, was er heute ist. Eine große Aniridie-Familie

Familie Knopke mit Lara, Sachsen

Hallo ich bin Josephine, 21 Jahre jung und habe Aniridie mit allen möglichen Begleiterscheinungen. Trotzdem habe ich zwei gesunde Kinder.

Familie Debus, Selbstbetroffen, Bayern

Telefon

09571 / 97 38 575

Handy

01522 / 95 25 350

E-Mail

info@aniridie-wagr.de

Adresse

Georg-Friedrich-Händel-Str. 7
96247 Michelau