ANIRIDIE
griechisch: ohne [an-] Iris [-iridia]
ANIRIDIE IST NIE GLEICH!
Für Deutschland, Österreich und die Schweiz wünschen wir uns, dass jeder Augenarzt, der sich nicht sicher ist wie zu behandeln, Spezialisten kontaktieren kann.
Unsere Ziele
Wir sind Anlaufstelle in Deutschland und dem deutschsprachigen Raum und klären unsere Patienten und ihre Angehörigen nach der Diagnose auf. Wir helfen auch bei sozialrechtlichen Dingen und ermöglichen einen Austausch unter den Betroffenen. Wir möchten, dass jeder Aniridie Patient von diesen Vorteilen profitieren kann. Werden Sie Mitglied bei uns.
Wir möchten die Forschung vorantreiben und weitere Ärzte sensibilisieren mit uns zusammen zu arbeiten und das Aniridie Universum zu erforschen. Wir möchten junge Ärzte gewinnen, die sich dieser seltenen Erkrankung annehmen.
Nur durch Forschung werden wir die Aniridie in Zukunft noch besser behandeln können.
Wir sind bestrebt, dass es mehr als bisher nur 2 Aniridie-Zentren in Deutschland gibt, um die Patienten auf mehrere Schultern zu verteilen. Somit auch die zum Teil extrem langen Anreisen der Patienten zu minimieren.
An alle Augenärzte und Augenkliniken, es gibt ein Aniridie Register.
Nutzen Sie es.
Wir möchten, dass Aniridie auch bei Augenärzten bekannter wird und aus ihrem Schattendasein verschwindet. Dies ist notwendig, da es auch heute noch zu falschen Behandlungen durch Unwissenheit kommt, die fatale Auswirkungen haben können. Leider auch heute noch bis hin zur Erblindung.
Wenn Sie die Diagnose erhalten, wenden Sie sich bitte sofort an uns.
Wir können Aniridie nicht heilen, aber zumindest das erhalten was wir haben, darum empfehlen wir:
Wichtig zu wissen ist, dass man nicht zu früh operiert. „Don’t touch the eye“
Es sollten wirklich nur Spezialisten operieren, die ausreichende Erfahrungen mit Aniridie haben
Man sollte wissen, dass Lasern nicht gut ist, ebenso wenig die Boston KPRo, Ahmed Valve und GoldShunt, diese Methoden der Druck – Reduzierung birgt die Gefahr der Aniridie Firbrosis
Keine Kontaktlinsen
Keine Iris Implantate
Augentropfen stets Konservierungsmittelfrei
Augenpflege (Tränenersatzmittel für Hornhaut Corneregel EDO, Evo Tears, Bepanthen Augensalbe)
PAX Patienten können am Party Hearing Syndrom leiden
Bei WAGR Patienten aufpassen mit Narkosemittel
Neues aus dem Verein:
Unsere Referenzen
Das ist Theodor (7 Jahre). Er hat das WAGR Syndrom. Nachdem es mit 2 Jahre diagnostiziert wurde und die Ärzte uns nicht viel dazu erzählen konnten, waren wir so froh diesen Verein gefunden zu haben. Hier konnten wir alle unsere Fragen und Ängste los werden. Wir wurden super freundlich aufgenommen.
Lisa wurde mit Aniridie 2007 geboren. Anfangs waren wir recht hilflos, weil es wenig Informationen dazu gab. Bis wir dann auf Denice und Siggi gestoßen sind, die es sich zur Aufgabe gemacht haben anderen Aniridiepatienten zu helfen und den Verein gegründet haben, bei dessen Gründung ich mitwirken durfte. Vielen Dank das es euch gibt und ihr nicht aufgebt.
Das ist Lara, mittlerweile 12 Jahre. Geboren mit sporadischer Aniridie, ohne WAGR. Als Lara geboren wurde, gab es wenig Informationen. Weder bei den Ärtzen, noch im Internet. Deshalb sind wir froh, auf Denice und den Verein gestoßen zu sein. Denice und Siggis unermüdliche Art machen den Verein zu dem, was er heute ist. Eine große Aniridie-Familie
Hallo ich bin Josephine, 21 Jahre jung und habe Aniridie mit allen möglichen Begleiterscheinungen. Trotzdem habe ich zwei gesunde Kinder.
Videos zur Aniridietagung Lichtenfels 2024:
Telefon
09571 / 97 38 575
Handy
01522 / 95 25 350
info@aniridie-wagr.de
Adresse
Georg-Friedrich-Händel-Str. 7
96247 Michelau