Warning: Undefined variable $open_graphite_head in /homepages/20/d311368346/htdocs/aniridie-wagr/wp-content/plugins/open-graphite/_open_graphite.php on line 591
Vorstand | Aniridie-Wagr e.V.

Denice Toews

1. Vorstand

Vorstandsvorsitzende der AWS Aniridie Wagr e.V. seit 2011

Unsere Geschichte begann mit der Geburt unseres Sohnes Colin im März 2009. Alles schien in Ordnung zu sein. Doch wenige Tage nach der Geburt bemerkte ich, dass etwas mit seinen Augen nicht stimmt. Aufmerksam wurde ich, durch den weißen Punkt in seinen Augen. (Polstar ein Katarakt) Wir wurden von A-nach B geschickt und schnell stand die Diagnose “Aniridie”. Kein Arzt kannte sich aus. Niemand konnte sagen was auf uns zu kommt. Ein Zustand des totalen Schocks, Angst vor dem was kommt. Wie wird er sich in der Welt zurechtfinden? Wird er blind? Bekommt er den Wilmstumor? Augeninnendruck! Katarakt! Was ist das und was passiert da? Mögliche Entwicklungsverzögerungen! Was kann ich tun, wohin muss ich mich wenden? Fragen die sich wohl jeder neu Betroffene stellt.

Dieses Gefühl der Ohnmacht ist Heute meine Motivation anderen Menschen zu helfen besser informiert zu werden und die Forschung voranzutreiben.

1. Vorstand

Wir haben einiges gelernt was das menschliche Auge betrifft, ein internationales Netzwerk geschaffen und Spezialisten zusammengebracht. Wir haben sehr viele wichtige Informationen zusammengetragen, die wir gern den Betroffenen weitergeben möchten.

Mein Mann und ich gründeten nach der Geburt unseres Sohnes zunächst das bekannte Aniridieforum, in dem wir sehr bald viele Betroffene vereinen konnten. Anfang des Jahres 2011 erfüllte sich unser Wunsch mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe und schließlich sind wir seit dem 17. Dezember 2011 endlich ein gemeinnütziger Verein!

STEVE DLUGOS

2. Vorstand

Mein Name ist Steve Dlugos und seit Mai 2014 Mitglied des Vereins. Auf der MV im Juni 2017 wurde ich zum 2. Vorstand berufen. Ich habe Betriebswirtschaft studiert und in den letzten gut 15 Jahren im Finanzbereich gearbeitet sowie die Ausbildung zum Erzieher angefangen (nicht beendet). Seit kurzem arbeite ich bei der Deutschen Aidshilfe. Ich bin Vater zweier, wunderbarer Töchter (3 und 8 Jahre alt) und lebe in Berlin.
Auf den Verein und die Krankheit Aniridie bin ich als Nicht-Betroffener über die damalige Malaktion des 1. FC Union Berlin aufmerksam geworden. Zunächst waren der Vereinsbeitritt und die ehrenamtliche Arbeit für den Verein eine Herzensangelegenheit als Unioner. Über die Jahre wurde aus dieser Arbeit teilweise eine innige Freundschaft und ich freue mich, viele neue, interessante Menschen kennen gelernt zu haben und in Zukunft weiter kennenzulernen, die trotz Ihrer Widrigkeiten im Alltag Ihren Lebensweg meistern. Dies imponiert mir stets sehr und bestärkt mich in meinem eigenen, privaten Familienleben!

Mein persönliches Highlight war das Mitwirken im Organisationsteam für die Ausrichtung der 3. Europäischen Aniridiekonferenz. Ein riesiger, wenn auch anstrengender Erfolg für uns als Verein.

In Zukunft möchte ich mich als nun 2. Vorstand noch mehr in die weitere Entwicklung des Vereins einbringen, Schwerpunkte werden hier für mich Finanzen/Fundraising, Organisation und Unterstützung des Vorstandes in jedweder Sache sein, insbesondere auch die Unterstützung bei englischer Korrespondenz zu Aniridia Europe und anderen internationalen Organisationen.

Kassierer

Siegfried Toews

Kassierer

Seit der Vereinsgründung übe ich die Funktion als Kassierer aus. Zusätzlich bin ich für die Administration unserer Internetseite zuständig.

Alles zusammen ist sehr viel Arbeit, die ich dennoch sehr gerne mache, da es letztendlich auch meinem Kind zugute kommt. Denn nur durch diese Arbeit ist es möglich, diese so seltene Fehlbildung des Sehorganes besser zu verstehen, zu erforschen, zu behandeln und was das Wichtigste ist, die Menschen in Kontakt miteinander zu bringen. Denn es ist wichtig sich auszutauschen und gerade neu Betroffenen die Angst zu nehmen. Ich bin stolz und glücklich Teil dieses Vereines zu sein, den wir gemeinsam aufgebaut haben.

Frage an den Vorstand? Dann senden Sie uns eine E-Mail

Telefon

09571 / 97 38 575

WhatsApp

01522 / 95 25 350

E-Mail

info@aniridie-wagr.de

Adresse

Georg-Friedrich-Händel-Str. 7
96247 Michelau

Mo-Fr

08:00 – 20:00 Uhr