WAGR Weekend 2023 (Belgien)
Vom 21. – 23. Juli 2023 fand das internationale WAGR Weekend in Belgien von der IWSA statt. Mehrere Familien verschiedener Länder (u.a aus UK, Brasilien, USA, Deutschland, Italien, Niederlande, Belgien, Litauen, Ukraine, Irland, Norwegen) trafen sich in Belgien im Hotel ‘De Watermolen’, um sich kennenzulernen und auszutauschen sowie die Neuigkeiten der IWSA zu den Themen Aniridie und WAGR zu hören. Am ersten Abend gab es ein gemeinsames Abendessen mit allen teilnehmenden Familien im Hotel und danach konnten die Mamas an einer angeleiteten Lachyoga-Stunde teilnehmen. Das Lachen steht bei dieser Form des Yogas im Vordergrund und allen Mamas hat es am Ende viel Spaß gemacht, auch wenn es anfangs für die ein oder andere etwas Überwindung kostete, einfach so laut loszulachen.
Am Samstag ging es gemeinsam nach dem Frühstück mit einem Reisebus nach Overpelt. Dort gibt es eine fantastische Einrichtung: Sens-city. Viele verschiedene Therapieräume sind dort vorhanden, um die Sinne der Kinder mit Beeinträchtigungen zu stimulieren und die sinnliche Wahrnehmung zu fördern. Vormittags fand die Konferenz zu aktuellen Themen rund um die IWSA, Aniridie und WAGR statt. Es wurden aktuelle Zahlen und Fakten zur IWSA präsentiert. Des Weiteren wurde ein Schwerpunkt auf die regelmäßigen Gesundheits-Check-Ups gelegt. Das WAGR-Syndrom tritt selten auf und bei den Betroffenen sind die Auswirkungen sehr individuell (deshalb wird auch der Begriff WAGR-Spektrum mittlerweile genutzt). Die IWSA hat eine Datenbank zur Registrierung erstellt, in die sich Betroffene freiwillig eintragen können. Aus dieser Datenbank wurde 2021 eine Übersicht und Auswertung von 91 registrierten WAGR-Patienten erstellt und in der Fachzeitung Frontiers in Pediatrics publiziert (“Results From the WAGR Syndrome Patient Registry: Characterization of WAGR Spectrum and Recommendations for Care Management”, Kelly A. Duffy et al., Frontiers in Pediatrics, 2021). Anhand der Datenbankeinträge wurde eine Empfehlung mit jeweiligen Infos zu den regelmäßigen Check-Ups erstellt, wobei es insbesondere um Wilms-Tumore, Nephroblastomatosen und andere Probleme mit den Nieren (bspw. chronisches Nierenversagen) ging. Wilms-Tumore treten öfter bis zum Alter von 8 Jahren auf, aber auch danach können sich diese Tumore bis ins Erwachsenenalter bilden. Deshalb wurde darauf hingewiesen, dass lebenslange jährliche Nieren-Check-Ups gerechtfertigt sind (Tabelle 1). Aber auch weitere Empfehlungen zu den Augen, Gehör, (Über-)Gewicht wurden kurz gezeigt (Tabelle 2).
Am Ende dieses Vortrags wurde noch einmal ein Augenmerk auf die freiwillige Registrierung von Patienten mit WAGR-Syndrom (PatientRegistry@wagr.org) gelegt. Je mehr WAGR-Betroffene sich dort eintragen, desto mehr kann über etwaige Komplikationen oder weitere Erkrankungen mit der Zeit gesammelt werden und weitere Empfehlungen wie z. B. Gesundheits-Check-Ups erstellt werden.
Weiterhin wurden aktuelle Information zu Aniridie Europe gezeigt und am Ende des Vormittags gab es zwei weitere sehr interessante Vorträge zu den Themen ‘Balancieren von Arbeit-Leben-Pflege für Eltern mit Kindern, die einen erhöhten Zeitaufwand benötigen’ (https://www.youtube.com/watch?v=k-RFHRrAYAg) und ‘Herausforderndes Verhalten von Kindern’ (https://www.youtube.com/watch?v=aJ17zMP5VnI). Die Kinder wurden während dieser Zeit von vielen freiwilligen Helfern betreut, sodass sich die Eltern ganz auf die Vorträge konzentrieren konnten. Die Kinder hatten sehr viel Spaß in den vielen verschiedenen Therapieräumen und der extra aufgestellten Hüpfburg, sodass für sie die Zeit wie im Fluge verging. Nach dem gemeinsamen Mittagessen vor Ort wurden verschiedene Aktivitäten für Groß und Klein angeboten (Yoga mit Kindern auf Balancierbrettern → daran habe ich teilgenommen und es war super; eine kleine Wanderung etc.).
Am Samstagnachmittag ging es wieder zurück zum Hotel und ein leckeres Grillfest wurde für uns alle organisiert. Am Abend ging es für die Papas zu einer nahegelegenen Brauerei, wo sie sich auch mal ganz ungestört austauschen konnten.
Eine gemeinsame Aktivität gab es noch am Sonntagvormittag zu erleben: es ging in eine Alpaka-Farm mit einem gemeinsamen Picknick, bevor sich das WAGR-Wochenende dem Ende neigte und alle Familien die kurzen oder langen Heimreisen antraten.
Tabelle 1: Empfehlungen zum Screening
Tabelle 2: Gesundheitsmanagement
