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Großes Familientreffen 2022 in Lichtenfels, Bayern | Aniridie-Wagr e.V.

Erstmals seit Corona fand am 16. Juli 2022 wieder ein bundesweites Familientreffen statt. Im wunderschönen historischen Stadtschloss zu Lichtenfels trafen sich Familien aus ganz Deutschland und Österreich. Das Treffen stand in diesem Jahr ganz im Zeichen der Kinder und des Austausches untereinander. Fernab von Theorie und Vortragsreihen. Es sollte ein unvergesslicher Tag für die Kinder sein und dies ist uns auch gelungen. Von der Stadt Lichtenfels konnten wir Spielgeräte für die Kleinen mieten, Brettspiele für die Größeren wurden privat gestellt. Nach der Vorstellung unserer Vereinsarbeit und dem Mitteilen neuester Informationen/ Kenntnissen aus der Forschung, überraschten wir erst einmal ganz unverhofft die Kids.

Wir baten sie alle einmal nach vorn zu kommen. Auch die Geschwister, die mit angereist waren. Ebenfalls hinzu kam unsere Elisabeth, Mama einer kleinen Tochter mit Aniridie, die sich schwerbepackt neben die Kinder stellte. Es folgte eine kleine Geschichte, die ihren Ursprung in Spanien fand. Elisabeth war mit ihrer Familie in Alicante zur europäischen Konferenz. Als Denice die wunderschönen Eulentaschen ihrer Mädels bemerkte und sagte: „Das wäre doch eine großartige Idee für unsere Kinder im Verein, wenn sie so eine tolle Eule als Maskottchen hätten“. Was Denice nicht ahnte war, dass Elisabeth sofort aus dem „hätte“ ein Haben plante. Gesagt getan. Sie häkelte innerhalb von 5 Wochen sage und schreibe 45 Eulen in den Farben unseres Vereins. Mit etwas Unterstützung ihrer beiden Freundinnen, schaffte sie es gerade so bis zum Treffen am Samstag. Für jedes Kind und Geschwisterkind, dass bis dato angemeldet war. Die Reaktion bei groß und klein war sehr ergreifend, als dann die Geschwister zu verstehen gaben, sie hätten doch gar keine Aniridie und ganz ungläubig schauten.

 

„Jedes Kind bekommt eine dieser Eulen und jedes Kind darf sich einen von uns vorgegebenen 5 Namen aussuchen, die auf einem Los stehen.“ „Der Gewinnername ist dann auch der Name unseres neuen Vereinsmaskottchens und wird auch der Name der Hauptfigur in unserem Kinderbuch über Aniridie“, erzählte Denice. Mit großer Freude nahmen die Kids ihre Eule entgegen und waren mit großem Eifer dabei ihre Lose auszufüllen und in den Lostopf zu schmeißen. Am Nachmittag wurde dann der Gewinnername bekanntgegeben. Mit 16 Stimmen wurde es der Name „Luna,“ (die Mondgöttin) und das mehr als eindeutig. Da 16 Kinder denselben Namen wählten, wurde dann das Gewinnerlos durch die Häkelweltmeisterin höchstpersönlich gezogen.  Gewonnen hat Marco aus Österreich, der sich über seinen Preis richtig freute. Aber auch der Rest der Kinder ging nicht leer aus. Sie freuten sich über Jo-Jo`s, Blink-Bälle, kleine Fußbälle, Springseile und Lollies. Um die Mittagszeit trafen dann 2 Betreuer ein, die sich gezielt mit den Kindern beschäftigten. Es wurde gebastelt, gemalt und erzählt. Elisabeth übernahm das Kinderschminken, was den Kids auch große Freude bereitete.

Während der Kinderaktivitäten stellten sich die Eltern einander vor. Es waren sehr beeindruckende und auch für alte Hasen sehr informative Gespräche. Es wurden Kontakte geknüpft und man kam ins Gespräch. 

 

Der Verein verteilte noch an jeden einen Umfragebogen, den die Familien bis auf 1 alle ausfüllten. Dieser wird in einigen Tagen ausgewertet sein. Wir werden berichten. 

Am Nachmittag lauschten die Kleinsten unter einem wunderschönen alten Baum im Biergarten des Schlosses, den Worten von Verena. Sie ist ebenfalls aus Österreich sprang spontan für ein erkranktes Teammitglied ein.

Vorgestellt wurde das Buch “So sehe ich“. Es ist das 1. Kinderbuch über Sehbehinderung in Deutschland und wurde unter dem Pseudonym „Anne Sonnenkind“ geschrieben. Sie ist Mama eines Kindes mit Aniridie und ebenfalls Mitglied in unserem Verein. Gespannt lauschten die Kinder Verenas Worten, und schauten sich die dazugehörigen Illustrationen an. 

 

Am Abend gab es für Alle ein gemeinsames und ganz wunderbares Abendessen. Dies und auch Getränke waren frei für die Familien und somit war dieses Treffen besonders für die Kinder ein tolles Fest der Begegnung, des Spiels und ein Abenteuer. Die Kleinen flitzten im Schloss umher, dass es nur eine Freude war ihnen zuzuschauen.

 

Besonders freut es uns für unsere Wagr Eltern, dass sie sich ebenfalls untereinander austauschen konnten und wir sie noch mehr unterstützen werden, durch den Kontakt mit der IWSA und der Unterstützung von Steve Dlugos, unserem 2. Vorsitzenden.

Zu später Stunde, stieß dann noch unser allseits beliebter Optiker Thomas Junge hinzu, der bundesweit schon ganz vielen Familien geholfen hat. Er brachte verschiedene Brillengestelle mit, Hilfsmittel, die von den Kindern getestet werden konnten und reparierte sogar das Brillengestelle eines Mädchens, die ihre Brille beim Spiel verbogen hatte.

Es war rundum ein schöner Tag. Es gab durchweg nur positives Feedback für uns, was Lohn für all die Bemühungen war.

Wir danken ganz besonders der Stadt Lichtenfels, dass wir dieses wunderbare Ambiente im Stadtschloss genießen durften, dem Spielmobil Lichtenfels, der Metzgerei Schardt in Trieb für das sagenhaft gute Essen und uns unserem Optiker der Herzen, Herrn Thomas Junge für sein unermüdliches Engagement für uns.

Treffen wie diese, sind besonders wichtig für die Eltern und auch für die Kinder, um zu wissen, dass sie nicht allein sind. Wir freuen uns schon jetzt auf das nächste.