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Wie alles begann | Aniridie-Wagr e.V.

Wie alles begann

2009
2009

Diagnose Aniridie

Kurz nach der Geburt unseres Sohnes, begannen wir im Internet verzweifelt mit der Suche nach weiteren Betroffenen und möglichen Anlaufstellen. Wir fanden über diverse Foren von Augenenerkrankungen einige wenige Familien und begannen ein Aniridieforum aufzubauen

2010
2010

1. Aniridietreffen

Es gelang uns unser Netzwerk stetig zu erweitern und wir starteten dann im Jahr 2010 mit unserem 1. bundesweiten Aniridietreffen in Michelau i.OFr.

2011
2011

Gründung von AWS Aniridie-Wagr e.V.

Mit 7 Gründungsmitgliedern gründeten wir am 17.12.2011 unseren Verein. Es folgten jährlich weitere Aniridietreffen, die von Mal zu Mal größer und professioneller wurden. Die ersten medizinischen Vorträge wurden gehalten, unser Optiker Herr Junge organisierte die ersten Hilfsmittelausstellungen bei den Treffen. Er unterstützt uns seit der Geburt unseres Sohnes, was die Brillen und Kantenfilterversorgung betrifft und betreut mittlerweile bundesweit Aniridiepatienten aus unserem Verein. Unser Netzwerk vergrößerte sich und schon bald waren wir vernetzt mit Aniridia Europe und internationalen Spezialisten. Die ersten Stationen unserer europäischen Reise waren Paris im Jahr 2011 und Venedig 2012, beides waren Vorstandstreffen der Aniridia Europe.

2013
2013

Aniridiekongress an der UKS Homburg

2013 organisierten wir unseren 1. großen Aniridiekongress an der UKS Homburg, gemeinsam Mit Frau Prof. Barbara Käsmann-Kellner und Herrn Prof. Dr. Bertholt Seitz. Aniridie Europe war zu Gast und es wurden die ersten Bande mit deutschen Spezialisten geknüpft. Kurz nach dem Kongress klingelte das Telefon und für für unseren damals noch sehr jungen Verein (16 Monate alt) taten sich auf einmal ungeahnte Türen auf.

Es war im Juni 2013, als der Spielerberater von Martin Dausch Kontakt zu uns aufnahm und erzählte, dass er einem jungen Vater helfen wollte, bei dessen Sohn Aniridie diagnostiziert worden ist. Dieser Vater war Spieler beim 1. FC Union Berlin. Er erhielt all die Hilfe, die wir ihm zum damaligen Zeitpunkt geben konnten. Brachten ihn in Kontakt zu unserer Frau Prof. Dr. Barbara Käsmann Kellner, die ebenso wie wir mittlerweile Mitglied beim 1. FC Union Berlin ist.

Als Dank und auch aus dem Willen heraus, diese Erkrankung aus dem Schattendasein zu befreien, ging er über Union an die Öffentlichkeit. Eine große Welle der Solidarität begann von diesem Zeitpunkt an. Union Fans spendeten enorm viel Geld an unseren bis dato sehr kleinen Verein. Wir erinnern uns an die wunderschöne Malaktion im Stadion an der Alten Försterei am 18. August 2013. Es wurden Bilder gemalt mit Augen Motiven von Familien die gar nicht betroffen waren. Es waren Hunderte. Diese Bilder hingen beim Bundesligaauftakt der 2. Liga ringsum die Banden der Alten Försterei.

Es waren Moment des Glücks, die wir bis heute kaum fassen konnten. Es entstanden über die Jahre wunderbare Bekanntschaften und auch Freundschaften, die bis heute Bestand haben. So besteht unser AWS Team aus 3 Unionen, die selbst gar nicht betroffen sind, sondern uns einfach helfen möchten.

2014
2014

2. Europäische Aniridiekonferenz

Im Jahr 2014 reisten wir erneut nach Venedig, diesmal zur 2. europäischen Aniridiekonferenz.

2016
2016

3. Europäische Aniridiefkonferenz

Wir selbst sind Gastgeber der 3. europäische Aniridiekonferenz in Duisburg

Wir halten also fest:

2009 wird ein Kind geboren mit einer extrem seltenen Erkrankung, die keiner zu kennen scheint. Es gab nichts an Informationen, keine Anlaufstellen, kein Austausch unter Betroffenen.

Leere, Traurigkeit, Ohnmacht = Kampf, Wille, Mut!!!

2010 starten wir ganz klein mit einem ersten Treffen.

2011 arbeiten wir bereits auf europäischer Ebene

2013 unser 1. medizinische Kongress findet in Homburg statt und kurz danach tritt Union Berlin in unser Leben

2016 richten wir bereits eine europäische Aniridiekonferenz mit Top-Spezialisten aus der ganzen Welt aus.

Wo ein Wille, da ein Weg! Und es ist nicht noch nicht vorbei. Aus 7 Gründungsmitgliedern, sind mittlerweile 146 Mitglieder geworden. Es ist nichts unmöglich, man muss es nur wollen. Und wir wollen gern noch mehr erreichen.  Für unsere Patienten!

Eure Denice

Wie es dann weiterging, könnt Ihr den Konferenzseiten entnehmen sowie den einzeln aufgeführten Aniridietreffen, bis heute.

 

AWS Zeitungsartikel 2010

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