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TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN 202020. Februar 2020 - 22:50
Am 29. Februar 2020 ist der Tag der Seltenen Erkrankungen
Die Firma Framag aus Frankenburg im Hausruckwald / Österreich veranstaltete im letzten Jahr eine Firmeninterne Spendensammlung zugunsten der Tochter von Familie Gockell aus Österreich.
Es kamen 1.000,00 Euro zusammen, damit die Familie das teure Spielzeug kaufen konnte, was die Kleine durch ihre starke Sehbehinderung benötigt. Familie Gockell fand unseren Verein und bekam viele Informationen zur Krankheit. Es konnten Kontakte zu anderen Familien hergestellt werden und schnell entstand auch eine Freundschaft zu einer Familie in Baden Württemberg, welche dann ebenso hilfreiche Tipps weitergeben konnte. In der letzten Woche erhielt der Verein eine Spende von 250,00 Euro, die Familie Gockell von den gesammelten Geldern für uns abgeben und somit die Arbeit unseres Vereines unterstützen wollte.
In Österreich gibt es noch keine Anlaufstelle wie hier in Deutschland. Umso glücklicher waren sie hier endlich Hilfe zu bekommen. Wobei wir leider nicht helfen können, sind die unterschiedlichen gesetzlichen Bestimmungen in Österreich wie zum Bsp. in der Behindertenpolitik.
Ein Gutachter meinte die Kleine wäre nicht behindert. Die Familie erhält keine Hilfen in ihrem Land. Nun gut, Patienten wollen tatsächlich nicht als behindert gesehen werden. Sie werden leider behindert von der Gesellschaft. Ausgegrenzt, isoliert und mit sich allein gelassen. In unserem Land haben Menschen mit Handicap einen Anspruch auf Nachteilsausgleich, einen Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad und manchmal auch auf Blindengeld, wenn der Visus zu gering ist. Wir können die Gesetze natürlich nicht ändern, aber vielleicht erreichen wir Menschen, die bereit sind sich politisch stark zu machen. Eltern mit „besonderen“ Kindern haben schon genug zu tragen und kämpfen Tag für Tag darum, dass ihre Kinder die Hilfe bekommen die sie benötigen. Bei so seltenen Erkrankungen ist der Weg oft noch viel steiniger, da man jedem erst mal erklären muss, um was es eigentlich geht. Wo die Probleme liegen, was die Krankheit bedeutet. Oftmals „wollen“ die zuständigen Behörden sich jedoch nichts erklären lassen und sind auf einmal Aniridie Spezialisten mit medizinischen Studium in der Augenheilkunde. Antrag abgelehnt, ist ja nicht so schlimm. So geschieht es immer wieder nicht nur in Österreich, sondern leider auch hier in Deutschland.
Wir sind sehr gerührt über die Spende der Familie Gockell und bedanken uns sehr herzlich.
Am 29. Februar 2020 ist der Tag der Seltenen Erkrankungen
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