Der Verein
Wie alles begann
Leere, Traurigkeit, Ohnmacht = Kampf, Wille, Mut!
Von der Diagnose zum Verein
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2009
Diagnose Aniridie
Kurz nach der Geburt unseres Sohnes begannen wir im Internet verzweifelt mit der Suche nach weiteren Betroffenen und möglichen Anlaufstellen. Wir fanden über diverse Foren von Augenerkrankungen einige wenige Familien und begannen ein Aniridieforum aufzubauen.
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2010
1. Aniridietreffen
Es gelang uns, unser Netzwerk stetig zu erweitern, und wir starteten dann im Jahr 2010 mit unserem 1. bundesweiten Aniridietreffen in Michelau i.OFr.
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2011
Gründung von AWS Aniridie-Wagr e.V.
Mit 7 Gründungsmitgliedern gründeten wir am 17.12.2011 unseren Verein. Es folgten jährlich weitere Aniridietreffen, die von Mal zu Mal größer und professioneller wurden. Die ersten medizinischen Vorträge wurden gehalten, unser Optiker Herr Junge organisierte die ersten Hilfsmittelausstellungen bei den Treffen. Er unterstützt uns seit der Geburt unseres Sohnes, was die Brillen- und Kantenfilterversorgung betrifft, und betreut mittlerweile bundesweit Aniridiepatienten aus unserem Verein.
Unser Netzwerk vergrößerte sich und schon bald waren wir vernetzt mit Aniridia Europe und internationalen Spezialisten. Die ersten Stationen unserer europäischen Reise waren Paris im Jahr 2011 und Venedig 2012, beides waren Vorstandstreffen der Aniridia Europe.
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2013
Aniridiekongress an der UKS Homburg
2013 organisierten wir unseren 1. großen Aniridiekongress an der UKS Homburg, gemeinsam mit Frau Prof. Barbara Käsmann-Kellner und Herrn Prof. Dr. Berthold Seitz. Aniridia Europe war zu Gast und es wurden die ersten Bande mit deutschen Spezialisten geknüpft. Kurz nach dem Kongress klingelte das Telefon und für unseren damals noch sehr jungen Verein (16 Monate alt) taten sich auf einmal ungeahnte Türen auf.
Es war im Juni 2013, als der Spielerberater von Martin Dausch Kontakt zu uns aufnahm und erzählte, dass er einem jungen Vater helfen wollte, bei dessen Sohn Aniridie diagnostiziert worden ist. Dieser Vater war Spieler beim 1. FC Union Berlin. Er erhielt all die Hilfe, die wir ihm zum damaligen Zeitpunkt geben konnten. Wir brachten ihn in Kontakt zu unserer Frau Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner, die ebenso wie wir mittlerweile Mitglied beim 1. FC Union Berlin ist.
Als Dank und auch aus dem Willen heraus, diese Erkrankung aus dem Schattendasein zu befreien, ging er über Union an die Öffentlichkeit. Eine große Welle der Solidarität begann von diesem Zeitpunkt an. Union-Fans spendeten enorm viel Geld an unseren bis dato sehr kleinen Verein. Wir erinnern uns an die wunderschöne Malaktion im Stadion An der Alten Försterei am 18. August 2013. Es wurden Bilder gemalt mit Augenmotiven von Familien, die gar nicht betroffen waren. Es waren Hunderte. Diese Bilder hingen beim Bundesligaauftakt der 2. Liga ringsum an den Banden der Alten Försterei.
Es waren Momente des Glücks, die wir bis heute kaum fassen können. Es entstanden über die Jahre wunderbare Bekanntschaften und auch Freundschaften, die bis heute Bestand haben. So besteht unser AWS-Team aus 3 Unionern, die selbst gar nicht betroffen sind, sondern uns einfach helfen möchten.
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2014
2. Europäische Aniridiekonferenz
Im Jahr 2014 reisten wir erneut nach Venedig, diesmal zur 2. Europäischen Aniridiekonferenz.
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2016
3. Europäische Aniridiekonferenz
Wir selbst sind Gastgeber der 3. Europäischen Aniridiekonferenz in Duisburg.
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2018
4. Europäische Aniridiekonferenz
4. Europäische Aniridiekonferenz in Frankreich.
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2020
5. Europäische Aniridiekonferenz
5. Europäische Aniridiekonferenz in England.
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2022
6. Europäische Aniridiekonferenz
6. Europäische Aniridiekonferenz in Spanien.
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2024
7. Europäische Aniridiekonferenz
7. Europäische Aniridiekonferenz in Schweden.
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2026
8. Europäische Aniridiekonferenz
8. Europäische Aniridiekonferenz in Bulgarien.
Wo ein Wille, da ein Weg!
- 2009 wird ein Kind geboren mit einer extrem seltenen Erkrankung, die keiner zu kennen scheint. Es gab nichts an Informationen, keine Anlaufstellen, kein Austausch unter Betroffenen.
- 2010 starten wir ganz klein mit einem ersten Treffen.
- 2011 arbeiten wir bereits auf europäischer Ebene.
- 2013 findet unser 1. medizinischer Kongress in Homburg statt und kurz danach tritt Union Berlin in unser Leben.
- 2016 richten wir bereits eine europäische Aniridiekonferenz mit Top-Spezialisten aus der ganzen Welt aus.
Und es ist noch nicht vorbei. Aus 7 Gründungsmitgliedern sind mittlerweile 146 Mitglieder geworden. Es ist nichts unmöglich, man muss es nur wollen. Und wir wollen gern noch mehr erreichen. Für unsere Patienten!
Wie es dann weiterging …
… könnt Ihr den Konferenzseiten entnehmen sowie den einzeln aufgeführten Aniridietreffen, bis heute.