Kirstin Henneberger
Mein Name ist Kirstin und ich habe das erste Mal im Juli 2017 die Begriffe Aniridie und WAGR kennengelernt als mein Sohn geboren wurde.
Glücklicherweise bin ich kurz nach der Diagnose auf die AWS-Website gestoßen und schnell durfte ich Denice telefonisch kennenlernen. Bereits am Telefon erzählte sie mir die wichtigsten Informationen zu WAGR. Der Austausch mit Denice war besonders hilfreich, denn leider ist WAGR so selten, dass die Mehrheit der Ärzte diesen genetischen Gendefekt nicht kennt und daher auch keine Erfahrungen diesbezüglich hat.
Im Sommer 2022 haben wir das erste Mal andere Aniridie- und WAGR-Betroffene sowie deren Familien auf dem Aniridietreffen in Deutschland kennengelernt. Weitere WAGR-Familien traf ich im Sommer 2023 auf dem WAGR-Wochenende in Belgien, das von der IWSA (International WAGR Syndrome Association) organisiert wurde.
Ich freue mich sehr, die WAGR-Ansprechpartnerin sein zu dürfen.
Mittlerweile habe ich schon vieles über WAGR und die möglichen gesundheitlichen Komplikationen gelernt. Ich selbst bin Biologin mit dem Schwerpunkt Molekularbiologie und auch Bioinformatikerin. Daher verstehe ich einige der genetischen Hintergründe bei WAGR sehr gut. Allerdings gibt es auch noch zahlreiche ungeklärte Ursachen und Folgen dieses sehr seltenen Gendefekts. Jederzeit unterstütze ich gern WAGR-Betroffene und deren Angehörige bei Fragen. Schreiben Sie mir gern eine E-Mail.