Denice Toews
Vorstandsvorsitzende der AWS Aniridie Wagr e.V. seit 2011
Unsere Geschichte begann mit der Geburt unseres Sohnes Colin im März 2009. Alles schien in Ordnung zu sein. Doch wenige Tage nach der Geburt bemerkte ich, dass etwas mit seinen Augen nicht stimmt. Aufmerksam wurde ich, durch den weißen Punkt in seinen Augen. (Polstar ein Katarakt) Wir wurden von A-nach B geschickt und schnell stand die Diagnose “Aniridie”. Kein Arzt kannte sich aus. Niemand konnte sagen was auf uns zu kommt. Ein Zustand des totalen Schocks, Angst vor dem was kommt. Wie wird er sich in der Welt zurechtfinden? Wird er blind? Bekommt er den Wilmstumor? Augeninnendruck! Katarakt! Was ist das und was passiert da? Mögliche Entwicklungsverzögerungen! Was kann ich tun, wohin muss ich mich wenden? Fragen die sich wohl jeder neu Betroffene stellt.
Dieses Gefühl der Ohnmacht ist heute meine Motivation anderen Menschen zu helfen besser informiert zu werden und die Forschung voranzutreiben.
Wir haben einiges gelernt was das menschliche Auge betrifft, ein internationales Netzwerk geschaffen und Spezialisten zusammengebracht. Wir haben sehr viele wichtige Informationen zusammengetragen, die wir gern den Betroffenen weitergeben möchten.
Mein Mann und ich gründeten nach der Geburt unseres Sohnes zunächst das bekannte Aniridieforum, in dem wir sehr bald viele Betroffene vereinen konnten. Anfang des Jahres 2011 erfüllte sich unser Wunsch mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe und schließlich sind wir seit dem 17. Dezember 2011 endlich ein gemeinnütziger Verein!
E-Mail an Denice Toews
