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ANIRIDIE ist eine seltene genetisch bedingte Fehlbildung des Sehorgans welches sehr komplexe Auswirkungen auf die Entwicklung hat. Sie bedeutet ein beidseitiges vollständiges oder teilweises Fehlen der Iris (Regenbogenhaut). Dadurch kann die Pupille sich nicht schließen und nicht das einfallende Licht regulieren.

 

Seit Vereinsgründung im Dezember 2011 arbeiten wir gemeinsam sehr engagiert daran die Aniridie aus ihrem Schattendasein zu befreien. Wir sind in ständigem Kontakt miteinander und möchten den Verein erfolgreich Stück für Stück aufbauen. Hier benötigen wir stetig Unterstützung jeglicher Art. Ob von Betroffenen oder aber auch Ärzten, Sponsoren oder Hilfsbereiten Mitbürgern.

 

Die AWS Aniridie-Wagr e.V. ist keine reine Selbsthilfegruppe. Wir sind eine willensstarke Patientenorganisation die in engem Kontakt zu den Ärzten steht. Wir arbeiten bereits auf europäischem und nun auch internationalem Level um die Forschung voranzutreiben um somit neue Erkenntnisse für eine bessere Behandlung zu erhalten. Aniridie ist eine sehr komplexe Augenerkrankung die sehr unterschiedlich in Art und Verlauf ist. Man kann nicht direkt nach der Diagnose sagen wie sich das Kind entwickeln wird. Es gibt 357 verschieden Arten allein bei Pax6 Mutationen. Jede Form ist anders im Verlauf. Durch diese extreme Vielfalt der Mutationen die jeweils mit diversen anderen Problematiken einhergehen, ist eine einheitliche Behandlung (Operations - Methode) derzeit nicht möglich. Forschungsarbeit ist dringend notwendig.

 

Eines ist ganz klar, diese Behinderung anzunehmen und nach vorn zu schauen ist das einzig Richtige! Viele Erwachsene mit Aniridie leiden Heute unter den Begleiterkrankungen die im Laufe der Zeit hinzugekommen sind. Sehr viele sind erblindet oder auf dem Weg in die Erblindung. Was aber damit zusammenhängt, dass man vor 20 oder 30 Jahren noch nicht das Wissen und Behandlungsmöglichkeiten hatte wie Heute.

 

Wir sind sicher dass die Forschung bald soweit ist medizinisch noch mehr tun zu können. Es wurde schon sehr viel erreicht und was man Heute zumindest kann, ist mittels Prävention die Hornhaut zu schützen und das Glaukom zu beherrschen. Wir können die Aniridie sicher nicht heilen, aber zumindest das erhalten was wir haben.

Wichtig zu wissen ist, dass man nicht zu früh operiert. "Don't touch the eye". Es sollten wirklich nur Spezialisten operieren die ausreichend Erfahrungen mit Aniridie haben. Man sollte wissen dass Lasern nicht gut ist, ebenso wenig die Boston KPRo, Ahmed Valve und GoldShunt, diese Methoden der Druck - Reduzierung birgt die Gefahr der Aniridie Firbrosis.

 

Wir haben das große Glück, eine tolle Ärztin an unserer Seite zu haben die sich für uns einsetzt und sehr viele von uns behandelt.

 

 

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