Aniridie ist eine seltene genetisch bedingte Fehlbildung des Sehorgans welches sehr komplexe Auswirkungen auf die Entwicklung hat. Sie bedeutet ein beidseitiges vollständiges oder teilweises Fehlen der Iris (Regenbogenhaut). Dadurch kann die Pupille sich nicht schließen und nicht das einfallende Licht regulieren.
Die Betroffenen leiden meistens unter einer Starken Beeinträchtigung des Sehens wegen:
- extreme Lichtscheu
- Katarakt
- verminderte Sehschärfe
- Nystagmus
- Glaukom
Die Sehschärfe liegt zwischen
weniger als 5% und nicht mehr
als 30%
UNSERE ZIELE
Wir möchten ein zentraler Punkt in Deutschland sein, um aufzuklären und einen Austausch unter Betroffenen zu ermöglichen!
Wir klären über Aniridie und WAGR-Syndrom auf, sowie über die damit verbundene „hochgradige Sehbehinderung“ und die daraus resultierenden Lebenserschwernisse im Alltag, in der Öffentlichkeit, bei Behörden sowie in der Schule und der Arbeitswelt.
Durch die vielen verschiedenen Formen mit unterschiedlichstem Verlauf muss besser geforscht werden damit die Betroffenen die bestmöglichste Behandlung bekommen können.
Die AWS Aniridie-Wagr e.V.
Seit Vereinsgründung im Dezember 2011 sind wir nun stärker als je zuvor. Wir arbeiten gemeinsam sehr engagiert daran die Aniridie aus ihrem Schattendasein zu befreien. Wir sind in ständigem Kontakt miteinander und möchten den Verein erfolgreich Stück für Stück aufbauen.
Eines ist ganz klar,…unsere Kinder sind etwas ganz besonderes und diese Behinderung anzunehmen und nach vorn zu schauen ist das einzig richtige! Vielleicht ist die Forschung bald soweit, das auch medizinisch mehr getan werden kann. Auch wenn Aniridie nicht heilbar ist, so kann man dennoch ein glückliches Leben führen, wenn man die Liebe und Unterstützung und vor allem die Zuversicht von den Eltern mit auf den Weg bekommt.
Wir sind nur eine Minderheit in Deutschland und haben uns somit der europäischen Aniridievereinigung „aniridia eu“ angeschlossen und arbeiten gemeinsam für eine bessere Zukunft. www.aniridia.eu
